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Uomo-Albero e bambina a 2 facce


maverick13
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ehi ma come diavolo fa ad avere della corteccia addosso? cmq ne trovi anke di peggio soprattutto neonati, che per carita poveri loro, ma fanno veramente ma veramente senso

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se interessa il genere 'freak' consiglio i film 'the elephant man' e 'Fur' bellissimi entrambi. Malattie genetiche...casi rari ma esistono, anche non indotti da over dose di radiazioni etc etc quasi sempre sono tenuti nascosti per proteggere i soggetti dalla curiosità morbosa della gente e dal business (vedi The Elephant man)...per chi legge fumetti: 'Freak' di Dylan Dog, per tutti la storia più bella della serie. Per la musica pop : 'Creep' dei Radio Head

 

bene, ho detto la mia :D

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La malattia in video è l'Ittiosi :( ... brutta storia...

E poi la bambina a due facce... ?

Non è che sono due gemelle in un solo corpo?

 

Comunque non mi piace assolutamente scherzare su questi argomenti...

Edited by Peppe
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Quoto entrambi,ho avuto l'autorizzazione dai mod di aprire la discussione precisando che non era assolutamente per ridere e scherzare. E ci mancherebbe!

 

La malattia in video è l'Ittiosi

 

Ho sentito parlare di questa malattia...ma in cosa consiste precisamente?Non riesco a immaginare la vita di qualcuno di questi :(

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Avevo visto il video qualche tempo fa:

Nelle forme più lievi la pelle diventa schuamosa e viscida, nei piedi e nelle mani non esistono "dita", ma un agglomerato di pelle, (come quella dell'elefante per intenderci), gli occhi e la bocca poi, hanno gravi malformazioni;

Nelle forme più rare (e gravi) la pelle "cresce sopra la pelle" , fino a formare una sorta di tessuto, o "corteccia", se preferisci.

I medici e le case farmaceutiche non hanno mai mosso un dito, perchè gli affetti dalla malattia sono in pratica pochissimi.

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I medici e le case farmaceutiche non hanno mai mosso un dito, perchè gli affetti dalla malattia sono in pratica pochissimi.

 

loro se ne fregano,dicono"perche spendere milioni e milioni per trovare una cura se serve a 50(ipotetico)persone su 6 mld???....e allora non fanno niente......è una vergona,si pensa solo hai soldi :furioso: :furioso: :furioso: :furioso: :furioso: :furioso:

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loro se ne fregano,dicono"perche spendere milioni e milioni per trovare una cura se serve a 50(ipotetico)persone su 6 mld???....e allora non fanno niente......è una vergona,si pensa solo hai soldi :furioso: :furioso: :furioso: :furioso: :furioso: :furioso:

Non è solo una questione di soldi: la lotta alle malattie rare non è una cosa semplice nemmeno da un punto di vista etico...

Se è vero che bisogna cercare di aiutare tutti è altrettanto vero che dedicare alla ricerca su una determinata malattia non solo soldi, ma pure ricercatori e tempo, significa anche togliere queste risorse allo studio di altre patologie.

Si potrebbe ribaltare le tue parole e dire: è giusto togliere risorse allo studio di una malattia che fa soffrire e magari uccide migliaia o milioni di persone e dirottarle allo studio di malattie che fanno soffrire o uccidono pochi?

E' il dilemma di chi deve scegliere tra tanti e pochi e deve cercare di salvaguardare entrambi.

Purtroppo poi non sempre le malattie rare sono di semplice cura, e non solo perchè gli si dedica poche risorse.

Ulteriore complicazione è poi il fatto che ammalarsi nel primo mondo o nel terzo mondo non è la stessa cosa...e questo a prescindere che la malattia sia rara o meno.

Nel caso dell'ittiosi per esempio il problema in molti casi è un difetto genetico (uno ma non lo stesso) e quindi le cose si complicano terribilmente.

Penso comunque che gli studi sul genoma umano e sulle malattie di origine genetica possono di riflesso aiutare anche questi sfortunati.

Al di là del comportamento (criticabilissimo per carità...) tenuto da ricercatori e case fasrmaceutiche non buttiamola solo su una questione di soldi, altrimenti rischiamo di banalizzare tutto e di fare discorsi qualunquistici.

 

Detto questo...Rifacciamo la tua domanda:

 

perchè spendere milioni e milioni per trovare una cura se serve a 50(ipotetico)persone su 6 mld?

La risposta ti sembra ancora così scontata?

Edited by Flaggy
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